«Я не помню».
Как деменция отбирает жизни у миллионов людей
Глава 1. «Он выглядел так, как-будто его лет пятьдесят тому назад убрали в чулан и позабыли»
«Деменция необратима. Если она появляется, мы можем только приостановить ее движение вперед», — неутешительно говорит терапевт и гериатр Михаил Трифонов.

Подобные слова слышит каждый 130 человек нашей планеты. По данным ВОЗ, в 2023 году в мире зафиксировали более 55 миллионов больных деменцией. И этот показатель продолжает расти — так, уже к 2050 году количество заболевших достигнет 139 миллионов. То есть речь будет идти о каждом 69 человеке с синдромом (в случае, если прогноз ООН сбудется, и население Земли к 2050 году достигнет 9,7 миллиардов).

Термин «деменция» (demence) придумал и описал основатель современной психиатрии Филипп Пинель в 1797 году. Еще одна версия говорит о том, что слово впервые упомянули во французской энциклопедии в 1381 году. А позже даже внедрили в право Франции в XVIII веке. Причина — случай с женщиной, которая симулировала безумие — так она хотела избежать суда.

Деменция встречается и в литературе. Один из ярких примеров — герой по имени Чаффи из произведения «Жизнь и приключения Мартина Чезлвита» английского писателя Чарльза Диккенса: «Он выглядел так, как-будто его лет пятьдесят тому назад убрали в чулан и позабыли там, а теперь кто-то нашел и вытащил… До его смутно брезжившего сознания дошло, что тут присутствуют посторонние… Уткнулся в тарелку носом и уже ни на что не откликался. В таком состоянии он был воплощением ничто».

Некоторые приравнивают деменцию к слабоумию и называют заболевших «безумцами» или «сумасшедшими». Но, по словам врачей, такие выражения неэтичны. «Это патологический процесс, и мы должны относиться к этому как к болезни», — отмечает гериатр Иван Яковлев.
«Деменция — это это выраженные нарушения когнитивных функций — например внимания, памяти. Синдром приводит к потере автономности — то есть человек не способен самостоятельно существовать, и ему требуется помощь (сходить в магазин, приготовить ужин)», — говорит терапевт и гериатр Михаил Трифонов.
Глава 2. «Деменция необратима»
Современная наука выделяет большое число видов деменции. Рассмотрим самые распространенные по диагностированию: болезнь Альцгеймера, сосудистая деменция и деменция с тельцами Леви. Проявление синдрома во всех типах примерно одинаковое:

  • проблемы с памятью (сегодня ты можешь узнать собственного ребенка, а завтра, посмотрев ему в глаза, — спросить: «Кто это?», или забыть свой домашний адрес, некоторые пациенты даже перестают узнавать себя в отражении);
  • потеря способности совершать элементарные действия (распознавать предметы, ухаживать за собой и т.д.);
  • нарушение речи (часто больные не могут правильно произносить звуки и буквы, с которыми раньше не было никаких проблем);
  • апатия к происходящему вокруг (пациент может долго смотреть в одну точку и не замечать ничего рядом);
  • снижение способности концентрировать и удерживать внимание;
  • депрессия;
  • чувство присутствия постороннего;
  • бред;
  • нарушение цикла сна и бодрствования;
  • резкие эпизоды гипервозбуждения (крик, бурная двигательная активность);
  • зрительные, слуховые, тактильные галлюцинации (проявляется преимущественно при при деменции с тельцами Леви).
Почему возникает деменция?

  • повышение артериального давления или уровня сахара в крови;
  • сопутствующие заболевания (нейродегенеративные, сосудистые и др.), опухоли, травмы;
  • послеоперационный психоз;
  • частый стресс;
  • шум города/метрополитена/автомобилей;
  • алкогольная, никотиновая и наркотическая зависимости и другие факторы.
Но чем отличаются разные типы деменции?

Болезнь Альцгеймера:

Чаще всего болезнь проявляется у людей старше 65 лет. После первых «звоночков» Альцгеймер может развиваться вялотекуще или, наоборот, быстро. Ситуация усугубляется до того, что человек не может встать с кровати, самостоятельно питаться и передвигаться.

«Во время тяжелых форм болезни Альцгеймера человек уже не может полностью ухаживать за собой. За ним требуется постоянный присмотр. По сути, пациент лежит и не может даже есть — поэтому у него возникает кахексия (опасное для жизни патологическое состояние, крайнее истощение организма — прим.ред.) — он не получает достаточное количество питательных веществ», — отмечает гериатр Иван Яковлев.

Одна из причин появления Альцгеймера — накопление белка β-амилоида. По словам врачей, его функция до конца не изучена. Одни считают, что он есть даже у здоровых людей как один из элементов врожденного иммунитета. При норме в организме его должно быть небольшое количество. Но из-за генетических мутаций численность белка возрастает. Причины этих мутаций современной медицине пока неясны. Но когда белок начинает слипаться в β-амилоидные бляшки, клетки мозга перестают развиваться. Другие ученые, напротив, предполагают, что белок «приходит» в организм извне.

«β-амилоид в нормальной жизни должен выводится из тканей самостоятельно. Но у людей с Альцгеймером, он настолько сильно откладывается в некоторых отделах головного мозга, что происходит скопление. Это парализует деятельность нервных клеток», — объясняет терапевт и гериатр Михаил Трифонов.
По словам врачей, у большинства больных по всему миру, страдающих от когнитивных нарушений, чаще всего встречается болезнь Альцгеймера. Но в некоторых странах, например, в России и в Финляндии, на первое место выходит сосудистая деменция.

Сосудистая деменция:

Один из факторов возникновения сосудистой деменции — ухудшение кровообращения в мозге (в него не поступают в нужном объеме кислород и питательные вещества), из-за чего страдают мозговые ткани. «Триггером» может стать инсульт — из-за перекрытия сосудов, тромбов, атеросклероза. Еще вариант — хроническая ишемия головного мозга — во время нее на долгий период снижается циркуляция крови, и она переходит в более мелкие сосуды.
Деменция с тельцами Леви:

Деменция с тельцами Леви или болезнь диффузных телец Леви возникает из-за проблем «работы» белков-синуклеинов. В нервных клетках появляются патологические круглые отложения белка — «белковые включения» (тельца Леви). Все это происходит во внешнем слое головного мозга (сером веществе или коре головного мозга). Серое вещество отвечает за ​​обработку сенсорной информации, управление движением мышц и сознательное мышление. Кора головного мозга — за мышление, восприятие, использование и понимание речи.

Причина нарушений — проблема в работе обмена веществ в конкретном участке коры головного мозга. По словам ученых, появление телец — естественные причины старения.

Особенности этого вида деменции:

  1. Нарушения поведения неравномерны. Расстройства памяти и умственной работоспособности могут становиться более или, наоборот, менее выраженными (пациент переходит от активности к апатии, от желания общаться к неспособности поддерживать разговор, от ясной памяти к невозможности вспомнить что-либо), изменения могут быть растянуты во времени на несколько дней или недель. Это зависит от состояния здоровья, развития различных заболеваний и т.д. Все начинается с нарушения сна, психических расстройств, а дальше — человек перестает ориентироваться во времени и пространстве, ухудшаются память и речь, учащаются ночные кошмары. Но через некоторое время симптомы могут исчезнуть. Однако «возвращение» происходит не до конца — с каждым разом обострения все больше «уничтожают» когнитивные функции больного.
  2. Большие сложности с концентрацией. Пожилому человеку с деменцией с тельцами Леви особенно тяжело концентрироваться на разговоре, работе, домашних делах. Он намного сильнее устает, чем человек с Альцгеймером — настолько, что не может сосредоточиться на цели или конкретном процессе.
  3. Сложно узнавать предметы. Часто у людей с этим видом деменции бывают зрительно-пространственные расстройства. Сначала пациент жалуется на ухудшение зрения (он может не узнавать знакомые предметы и не распознавать их). У некоторых появляются зрительные галлюцинации.
  4. Болезнь Паркинсона. Во время этой деменции при болезни Паркинсона тельца Леви образуются в отделе головного мозга под названием «черная субстанция». Она отвечает за моторные функции, тонус мышц, дыхание, сердечную деятельность и другие. Болезнь Паркинсона — заболевание центральной нервной системы, характеризующееся замедлением движений, дрожанием в покое и нарушением рефлексов. Она может сопровождать деменцию с тельцами Леви, но не всегда.
Глава 3. «Битва против деменции у нас не выигрывается»
Первые симптомы деменции чаще всего проявляются у людей в возрасте от 65 лет. Поэтому главная причина увеличения в будущем больных в 2,5 раза весьма объяснима — рост продолжительности жизни из-за развития медицины, науки и технологий. Об этом пишет CNBC со ссылкой на данные Всемирной организации здравоохранения.

Затронуть синдром может и многих жителей России. Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко на расширенном заседании комитета по охране здоровья и комитета по контролю Госдумы в 2023 году заявил — ожидаемая продолжительность жизни в стране — 73,4 года. Тенденцию роста подтверждала ранее вице-премьер Татьяна Голикова. По ее словам, за 2022 год продолжительность жизни составила 72,8 лет, а за первый квартал 2023 года еще больше — 73,31 года. Из-за этого в стране растет и число людей, страдающих болезнью, — 1,5 миллиона человек, сообщает Alzheimer's Association.

Опасения дальнейшего «бума» заболевших россиян могут сбыться — ведь в РФ снижается и показатель смертности — 17% за 2023 год, пишет РБК.
Уровень смертности в России (картинка 1). Источник: Росстат

«Деменция — один из вызовов для всех развитых стран. Связано это, в первую очередь, с демографическим переходом. Сейчас много пожилых людей за счет хорошей системы здравоохранения и мало молодых, потому что по разным причинам меньше рожают. Очень-очень много людей старшего возраста — они все взрослеют, и их становится больше. А деменция относится к заболевания, связанным с возрастом», — отмечает Михаил Трифонов.

«У меня, к сожалению, пессимистический взгляд на этот вопрос. С увеличением диагностики в медицине, расширением работы с пациентами, старением населения — мы, наоборот, будем сталкиваться с еще большим количеством больных. И единственное, что нам остается, пока не изобрели [лекарство — прим. редакции] — заниматься профилактикой», — дает неутешительный прогноз гериатр Иван Яковлев. По его словам, часто многие просто не знают о диагнозе или игнорируют симптомы из-за страха идти к врачу.

Ситуацию с ростом заболевших осложняет и высокая смертность из-за синдрома: «деменция в настоящее время является седьмой по значимости причиной смерти и одной из основных причин инвалидности среди пожилых людей во всем мире», — отмечает ВОЗ. По последним данным, в мире фиксируется около 10 миллионов новых случаев деменции ежегодно. В России также отмечают рост проблем с нервной системой и органами чувств (в том числе деменция) (10,4%) за 2022 год, сообщает Росстат.
Данные об основных заболеваниях в России. Источник: Росстат
По данным ООН, женщины чаще страдают деменцией. Однако практика врачей показывает двоякие результаты:

«Некоторые исследователи говорят, что чаще страдают женщины. Они больше заботятся о своем здоровье и чаще приходят на прием к врачу. Но на самом деле мужчины болеют чаще, просто мы об этом не знаем», — подчеркивает Михаил Трифонов.

«Чаще деменцией страдают женщины. Во-первых, многие мужчины не доживают до лет, когда возникают тяжелые когнитивные нарушения. Во-вторых, также есть данные о реакции женщин на стресс — это тоже влияет на отложение β-амилоида при болезни Альцгеймера в головном мозге и развитие когнитивных нарушений», — добавляет Иван Яковлев.
Глава 4. «Старик может “откатиться” до своего детского возраста»
Тамара Павловна Бритвина
«Память согревает человека изнутри, и в то же время рвет его на части». Деменция — яркий пример, иллюстрирующий слова Харуки Мураками.

В фильме «Отец» режиссер Флориан Зеллер показывает, как человек с болезнью Альцгеймера «теряет» личность. Герой Энтони Хопкинса забывает, как выглядит его родная дочь, как зовут сиделку и где он находится. И несмотря на «театральность» происходящего, режиссер достоверно демонстрирует симптомы деменции — герой раздражителен и резок, у него развивается маниакальный синдром. С таким же поведением сталкиваются люди, чьи родные страдают этим недугом.

Защитного «амулета» нет ни у кого — ни у инженера, ни у писателя. Другое дело, что заболевание будет быстрее развиваться у людей, занимающихся физическим трудом.

В «прошлой» жизни Тамара Бритвина — экономист, кандидат наук, заместитель губернатора Вологодской области. Сейчас женщина забывает названия животных и не всегда может прочитать книгу по слогам. Ее дочь Наталья рассказывает: осознание того, что мама больна, пришло после момента, когда она опоздала на рейс. Объяснила этот поступок Тамара Павловна тем, что «засиделась в телефоне». При этом близкие проводили ее почти до трапа самолета.
«По возвращении из Берлина, я говорю: “Ты понимаешь, что есть какая-то проблема? Пойдем к психиатру?” Она сказала: “Нет, все равно засиделась в телефоне”. Я говорю: "Ты вот у меня переспрашиваешь, одно и то же, одни и те же вопросы задаешь. Есть проблемы?" Она говорит: "Да, есть проблемы. Пойдем [к психиатру — прим.редакции]», — рассказывает дочь Тамары Бритвиной - Наталья.
Распознать деменцию на ранних стадиях иногда не способны даже врачи. Забывчивость воспринимают как один из симптомов старения организма. А агрессию и изменения характера списывают на плохое настроение. В 2019 году в частной клинике Тамаре Бритвиной не поставили диагноза и выписали витамины, отметив, что у пенсионерки ухудшаются когнитивные функции из-за возраста. Спустя два месяца улучшений не появилось, и дочь Бритвиной решила обратиться в НИИ Института мозга человека имени Н.П. Бехтеревой. Через две недели Тамаре Бритвиной поставили диагноз — болезнь Альцгеймера. На тот момент ей было 67 лет.

«В 2022 году мама переехала ко мне из Вологды в Петербург. Естественно, жизнь поменялась. Сначала было просто. Можно было ее брать с собой. Предположим, я вожу ребенка на тренировки, она могла поехать со мной. В те моменты, когда я покидала свой дом, она могла быть одна. А сейчас это все сложнее и сложнее. Ребенка маленького вы же не оставите одного, правильно? Так и здесь, казалось бы, взрослую состоявшуюся женщину я не могу оставить одну, потому что она будет тревожиться. Она будет ходить и искать, где все люди. Ей в первую очередь будет некомфортно. У всех моих детей, у меня жизнь поменялась очень резко. Приходится много внимания уделять непосредственно маме. Опять же ни одеться, ни раздеться — каждое действие — это полный инструктаж», — рассказывает Наталья Ужицкая.

Часто родственники, которые заботятся о людях с деменцией, жалуются на нехватку личного времени. От отчаяния многие думают о поиске подходящего дома престарелых. Опрос аналитического центра НАФИ, пишет ТАСС, в апреле 2024 года показал — 50% россиян считают допустимым размещение пожилого человека в специальном учреждении. А 43% рассказали, что отправили бы жить туда родного только при хорошем уходе.

При этом в России распространены центры дневного пребывания, где пенсионеры находятся несколько часов в день. С ними могут заниматься творчеством или спортом, читать. Подобные организации есть, например, в Казани, Выксе и Уфе, а в Санкт-Петербурге действует центр дневного пребывания «Лоскутки». Он работает под попечительством благотворительного центра «Хэсэд Авраам».

В «Лоскутки» со всего города приезжают страдающие деменцией пожилые люди и их родственники. Тех, кто не может добраться самостоятельно, привозят бесплатно на такси — некоторым подопечным ехать от дома до «Лоскутов» около полутора часов.
В центре дневного пребывания к людям с деменцией относятся не как к детям, а как к личностям с жизненным опытом. В «Лоскутках» не нянчатся, а внимательно слушают, что рассказывает подопечный. Тут пожилых людей кормят, планируют их досуг, занимаются когнитивными тренингами.

Группы подразделяются в зависимости от степени тяжести заболевания. С теми, у кого деменция только начала прогрессировать, сотрудник решает задачи на логику, память и внимание. Например, нужно заполнить пропуск в слове или дорисовать часть картинки. Иногда 70-летние бабушки хитрят: переговариваются между собой или списывают друг у друга. Есть и те, кто погружен в задания и стремится их выполнить полностью самостоятельно.

Группа с сильным снижением когнитивных функций начинает занятия с того, что вспоминает дату, сезон и время. На практиках подопечные выполняют нейрогимнастику с массажными мячами, тренируют память, обводят и раскрашивают рисунки, чтобы не ухудшались графомоторные функции. Наталья Ужицкая называет занятия «атакой на мозг». Благодаря им состояние ее мамы не ухудшается, и жить становится чуть легче — появляется возможность отвлечься и посвятить время себе.

«В ”Лоскутках” пошел третий год занятий. Они тоже не проходят бесследно. То есть это четыре раза в неделю, постоянно атака на мозг, как ни крути. Все равно ты приходишь сюда. У тебя есть люди, с которыми ты должен общаться, — это социум. С тобой проводят занятия педагоги, которые знают, как заниматься с такими людьми. Это очень важно. А здесь нам дают свободу — мне возможность работать, а маме заниматься. И я знаю, что она не обижена. Плюс она здесь под присмотром — а это очень важно», — рассказывает Наталья Ужицкая.

Центр «Хэсэд Авраам» также организовывает работу с психологом для групп, ухаживающих за людьми с деменцией. Наталья считает, что делиться своими проблемами и понимать, что есть целое сообщество людей, которое может помочь советом, — важно.
«Болезнь близкого может сделать затворником ухаживающего, но поддаваться этому не стоит», — заключила дочь Тамары Павловны.
Эльвира Борисовна Левингер

Аккуратно подстриженные волосы, модный спортивный костюм и только слегка потерянный взгляд выдает, что у Эльвиры Левингер — деменция. Она борется с ней уже 12 лет. И вполне успешно. Эльвира Борисовна вместе с другими подопечными дневного центра «Лоскутки» играет в лото, хорошо воспринимает речь и отвечает на вопросы.

Эльвира Левингер до болезни работала инфекционистом. Ее дочь Светлана называет маму интеллектуально продвинутой и до сих пор не может смириться с тем, что самого близкого человека «настигла» болезнь.

Первое время за мамой ухаживал ее муж, а после его смерти дочери пришлось принять эту «вахту». Ради нее она пожертвовала работой и всей «прошлой жизнью». Самым тревожным моментом в истории болезни Эльвиры стал перелом руки: тогда деменция взяла верх над инстинктом самосохранения.
«Я вам честно скажу: это не перепутать, у меня это было совершенно конкретно. Это уже не соотносилось с возможностями моими житейскими. Мама сломала руку, и стало понятно, что она уже не может находиться в больнице — она не могла ориентироваться в пространстве. Ей надо было домой. Она снимала гипс. Это уже касается таких вещей, когда человек пытается защитить себя», — делится дочь Эльвиры.
Каждый год благотворительный центр «Хэсэд Авраам» проводит «Терапевтические каникулы», где пожилые люди с деменцией и ухаживающие за ними родственники отправляются за город. Там для них проводят когнитивные тренинги, арт-терапию, культурные программы и киносеансы. В это время больные вместе с близкими живут в отеле бесплатно. Как раз через программу «Терапевтические каникулы» Светлана Левингер узнала о «‎Лоскутках».

«‎Однажды я случайно увидела много людей [с похожими проблемами со здоровьем как у мамы]. Как выяснилось, все они были из “садика” “‎Лоскутки”‎. Они мне объяснили — чтобы в нем оказаться нужно немного: главное — появиться. Мы пришли сюда, и теперь счастливы. В первый день я поняла, что смогу смело оставить маму на одну минуточку, потом на час, а дальше и на полный день. Мне это очень сильно помогло. Деменция очень изолирует, и ты превращаешься в человека, который дальше возможностей своей квартиры не видит», — рассказывает она.

Эффект от занятий в «‎Лоскутках» Левингер называет «‎активизацией» сознания. Находясь в компании других людей, подопечные фонда чувствуют ответственность, отмечает Светлана. Вместе они спокойнее, и проявляется «‎социальный интеллект»‎.

На страничках соцсетей, посвященных деменции, ухаживающие часто пишут, что после начала болезни с ними в квартире будто начал жить чужой человек. Он ведет себя не так, как раньше, поэтому появляется социальная дистанция. Светлана Левингер отмечает, что старается не терять душевную связь с мамой. Она бережно хранит воспоминания о совместном прошлом.

«‎Моя мама прежняя. Не знаю, кто это вселился — как будто бы существо. У меня даже для этого есть слово, оно не вполне приличное и грубое. Вот это существо сделало — это не моя мама. Если говорить, что это другой человек — тогда ощущение близости исчезнет. А я его как раз, наоборот, очень берегу. Я со всем почтением, любовью и величием отношусь к ней. Кажется, не стоит терять эту связь. Это не другой человек, он тот же, но пораженный», — рассказывает Светлана Левингер.
Дочь Эльвиры Левингер добавляет: сейчас мама не может находиться в одиночестве и вести домашнее хозяйство, поэтому ей пришлось оставить работу в школе. Она преподает онлайн, но и это дается с трудом. Поведение человека с деменцией неконтролируемо, оттого и пугающе, делится женщина. За кадром ее мама может кричать или вести себя агрессивно. Поэтому пока родственница занимается в «‎Лоскутках», Светлана с самого утра уделяет время ученикам. Однако она не оставляет мечту вернуться к очному преподаванию.
Геня Моисеевна Лобода
Геня Моисеевна Лобода родилась в Москве, а потом переехала в Израиль. Там она прожила 25 лет. Но спустя время вернулась обратно на Родину — но только уже в Санкт-Петербург. И стала подопечной центра «Хэсэд Авраам».
Гене Моисеевне поставили диагноз «деменция» еще в Израиле. Поводом вернуться в Россию стала большая беда — женщину обокрали мошенники. Они «выставили метапелет* за дверь и сказали: “гуляй”», — рассказывает ее дочь Татьяна Бауман. Аферисты обокрали квартиру и забрали все документы Гени Моисеевны.

*метапелет (в переводе с иврита — «помощница») — в Израиле помощника выделяет государство, и он помогает в быту больному человеку.
«Я приехала [к ней], начали восстанавливать документы. Я тогда сказала маме: “Ты понимаешь, что ты у нас бомж?” [Это был] такой “крик” — она была без ничего», — рассказывает Татьяна.
После возвращения в Россию пенсионерке надо было восстановить документы. А для этого российские врачи должны были подтвердить диагноз. Тогда Татьяна вызвала медика на дом.
«Я вызвала [специалиста на дом], пришел молодой человек. Я ему у лифта рассказала ситуацию. Это была сцена. Он говорил: “Я не пойду, не буду”. Но я тоже умею настоять. Что за детский сад? Мне от него нужно только направление [в диспансер], он ни в какую не хотел идти туда. Все боятся таких больных. Я не знаю, кто их так сильно напугал. Я тогда сказала: “Успокойтесь, идите и напишите мне направление. Мне от вас больше ничего не надо”. Я его завела, он написал. Наше общество очень больно — больно неграмотностью и неосведомленностью. Больные деменцией люди часто теряются [в толпе] — никто не видит, что рядом идет больной человек», — делится дочь Гени Лободы Татьяна.
Со временем болезнь только прогрессировала, и проводить время постоянно вместе стало сложно. Тогда мать и дочь поняли — без помощи не обойтись.
Будни Гени Моисеевны почти не отличаются от рутины обычного человека — проснулся, умылся, прогулялся, и начались разные дела. Среди них — чтение стихов, прослушивание музыки, общение с родственниками.
Глава 5. «Боязнь белого листа»
В фильме «‎Отец»‎ герой Энтони Хопкинса неспроста всегда слушает оперу. Ассоциация специалистов в области болезни Альцгеймера признала эффективность музыкальной терапии для пациентов с таким диагнозом. Во время прослушивания композиций у людей с деменцией вырабатываются эндорфин, эндоканнабиноиды и дофамин — гормоны счастья. Удивительно, но музыкальная память сохраняется у человека, несмотря на заболевание.

Чтобы замедлить снижение уровня когнитивных функций, применяют и арт-терапию. Она помогает снизить уровень тревожности, агрессии и негативизма, отмечает культорганизатор, сотрудник центра дневного пребывания «Лоскутки» благотворительного центра «Хэсэд Авраам» Ольга Романова:

«Занятия арт-терапией с подопечными совершенно разнообразные. Мы лепим, рисуем, плетем из ниток, делаем аппликации, работаем с кинетическим песком. Все занятия, которыми занимаемся, направлены на улучшение состояния подопечных, особенно у кого достаточно тяжелая форма деменции. Что это дает? Они улыбаются — для дементных людей очень важно. Разрабатывается мелкая моторика, которая влияет на функции мозга и немного приостанавливает развитие деменции. Неважно, рисуют они, поют или смотрят картины — насмотренность помогает надпочечникам вырабатывать гормон творчества — так и называется сокращенно — ДГЭА (дегидроэпиандростерон — главный “антистрессовый” гормон организма). Медицинские исследования подтвердили, что такие занятия чуть-чуть приостанавливают развитие деменции. Очень важно, что это помогает хотя бы на какое-то время».

Во время творческих занятий в «Лоскутках» работа кипит. Одни водят хороводы и поют песни, другие – мастерят шкатулки из пряжи. Арт-терапевт центра Ольга Романова отмечает: поговорка «Что стар, что млад» актуальна и в работе с людьми с деменцией. Их, как и малышей, нужно учить рисовать красками и держать в руках карандаш:
«У дементных и многих других людей есть боязнь белого листа. Они могут сидеть полчаса, смотреть на него и ничего не делать. Но как только человек берет в руки краски, карандаши — и делает какой-то штрих или мазочек — это прогресс. Хочется стоять и аплодировать ему. Правда, есть подопечные, которые отказывались рисовать вообще — они приходили и просто садились. Боялись испачкаться красками, поэтому сидели несколько занятий и наблюдали. Одна женщина говорила: “Я боюсь испачкаться, мне эти краски не нужны”. Но в итоге смотрю, она сидит и рисует. Я на такие вещи не реагирую, чтобы человека не сбить — так она забыла, что не любит рисовать. Через какое-то время она поделилась: “Мне так нравится рисовать, мне так замечательно”. Я ей напомнила, что полгода назад она не хотела этого делать, и спросила, как ей сейчас это ощущается. Она ответила, что великолепно. На занятиях она вся грязная, руки в гуаши — и человеку ничего, совершенно нормально. Я ей салфеточку предлагаю, но она отказывается. Это же прогресс, когда мозг переключился со страха на то, что он ничего не боится».
Культорганизатор Ольга Романова рассказывает — в арт-терапии важно мотивировать людей с деменцией. При работе с подопечными она старается делать комплименты не за технику исполнения, а за подбор цветов или задумку. Специалист учит больных хвалить друг друга за результат. Ведь интерпретировать нарисованное людьми с деменцией не имеет смысла, добавляет Ольга Романова.

Родственники подопечных «Лоскутков» рассказывают, что после посещения занятий арт-терапией пожилые люди возвращаются в хорошем настроении, они более спокойны и общительны.

В центре дневного пребывания проводят и тематические встречи. Например, в октябре мероприятие было посвящено осени. Хором подопечные «Лоскутков» пели «Листья желтые» и танцевали под осенние композиции. А к одежде работники заботливо прикрепляли броши с золотистыми листьями и даже надевали охристого цвета мантии для праздничного настроения. Такая арт-терапия помогает людям с деменцией, отмечает Наталья Ужицкая. Ее мама с удовольствием танцует на музыкальных занятиях:
Глава 6. «Есть ли у моего родственника шанс выздороветь?»
Важно понимать разницу между здоровым старением и деменцией. При последнем, как объясняет терапевт и гериатр Михаил Трифонов, человек приходит к «потере автономности». При здоровом же старении пожилой может что-то забыть, но спустя небольшое количество времени тут же вспомнить. Трифонов называет это «замедленным зажиганием»:
«Мне нравится определение деменции, что это когнитивные нарушения, которые приводят пациента к потере автономности. А при здоровом старении могут быть изменения, когда увидел артиста в телевизоре и забыл, как его зовут. Или забыл, куда положил предмет, но потом вспомнил. Я такое называю “замедленное зажигание”».
Вылечить деменцию пока что невозможно. Процесс потери когнитивных функций можно только замедлить, а в лучшем случае — поддерживать на одном уровне. Чтобы как можно дольше пациент оставался в здоровом состоянии, специалисты назначают комплексное лечение. Оно состоит из медикаментозной терапии и немедикаментозных методов.
Среди лекарств* назначают:

  • специфические средства для лечения болезни Альцгеймера с активным мемантином;
  • антихолинэстеразные препараты для торможения распада нейромедиаторов (ацетилхолина);
  • другие препараты, в зависимости от вида деменции и стадии ее развития

*Предупреждаем о необходимости получения консультации у врача (специалиста).
Важно, чтобы человек с деменцией следовал четким дозировкам, которые назначили специалисты. Иногда пациенты не способны самостоятельно принимать препараты. Они могут просто отказываться и не осознавать важность лечения. В таких случаях родственникам или людям, которые помогают ухаживать за дементными подопечными, необходимо отслеживать прием лекарств — малейшее отклонение или полное прекращение без назначения специалистов может сильно повлиять на психическое состояние больных.

В качестве нелекарственных методов назначают валидационную (набор техник для лечения дезориентации и спутанности сознания у больных деменцией) и арт-терапию, паллиативную помощь, контроль за поведением пациента, патронаж. С пожилыми людьми следует как можно чаще гулять и выполнять любую физическую активность, говорят специалисты. Важно поддерживать их стабильное эмоциональное состояние, заставлять чувствовать, что они часть общества, стараться не изолировать от других людей.

Иногда пациенты с деменцией и их родственники сталкиваются с еще одним недугом — онкологией. На сегодняшний день нет данных о том, вытекает ли одна болезнь из другой. Однако журнал «Наука из первых рук» опубликовал исследование американских ученых, которое указывает на существование обратной зависимости: снижение риска развития деменции после постановки онкологического диагноза.
Результаты показали, что среди четырех тысяч пациентов с диагнозом деменция — у каждого пятого диагностирована онкология. Данные собирали в 2003–2020 годах, оценивая скорость снижения исходного уровня мыслительных способностей.
Выяснилось, что пациенты с деменцией, у которых есть или был рак, исходно имели более высокие когнитивные показатели по сравнению с теми, у кого онкологии не было.

Сегодня, когда деменция и опухоль встречаются у одного человека, собирается команда специалистов. Они подбирают комплексное лечение в зависимости от совместимости препаратов. Врач-гериатр Михаил Трифонов рассказывает — в его практике такие пациенты были. Однако он не уверен, что человек с деменцией испытывает меньше страданий от опухоли, потому что может не до конца понимать происходящее:
«Я могу предположить, что проблемы с памятью у человека с деменцией помогают — он не очень понимает, что происходит, возможно, страдания от того, что в его организме растет опухоль, меньше. Но с большой вероятностью это совершенно не так. И страдает он, как и другие люди, — ему тоже плохо. Ведь оба этих заболевания ужасные. Чтобы как-то помочь, мы применяем специальную шкалу депрессии, которая определяет ее именно у пациентов с деменцией. При необходимости мы назначаем больному антидепрессанты».
При ведении таких пациентов специалисты сначала пытаются прекратить терапию по соматическим заболеваниям. Поскольку человек пожилой, у него могут быть обычные «старческие» болезни: скачущее давление, диабет, артрит и другие. Эти недуги при онкологии и деменции не исчезают, но важно постараться сократить количество принимаемых препаратов. Ведь все это — нагрузка на организм.
«Если говорить про терапию всех заболеваний в целом, часто развивается такое состояние, как полипрагмазия. Когда человек принимает больше пяти препаратов. И в случае с химиотерапией и лечением деменции мы руководствуемся в первую очередь разнообразными критериями оптимизации сначала терапии по заболеваниям соматическим, которые не связаны с телом. Например, повышенное давление и сахар в крови — тоже остаются у этого человека. С другой стороны, оцениваем пользу от каждого препарата. Смотрим на взаимодействие уже конкретных лекарств. Как в итоге будут лечить человека, решает команда врачей — ведущий онколог, гериатр. Если это пожилой — кардиолог, эндокринолог и все узкие специалисты, которые имеют отношение к заболеваниям пациента», — добавляет Михаил Трифонов.
Глава 7. «Потерять память или перестать говорить — можешь и ты»

Потеря когнитивных функций встречается не только у пожилых людей. У молодых также наблюдаются нарушения памяти, речи, внимания, способности к анализу и формированию образов. Большинство специалистов не признают эти симптомы как признак деменции. Врач-гериатр Иван Яковлев считает, что дело скорее в тревоге или депрессии:

«В молодом и среднем возрасте, чтобы была конкретная деменция, это на самом деле очень редко. Скорее всего, снижение когнитивных функций больше связано с депрессией и тревогой. Но нужно обращать внимание — бывают случаи, что та самая пресловутая забывчивость — субъективный признак когнитивного снижения. Вроде бы никак на быт не влияет, окружающие тоже не замечают. Даже если тесты пройти нейропсихологические — особых отклонений не будет, что это ранние симптомы Альцгеймера».
Однако есть ряд привычек, которые могут, начиная с юношества, — приводить к деменции уже в старости. В первую очередь это касается людей, которые годами работают в ночном графике или очень поздно ложатся спать — отсюда и феномен, что деменция «молодеет».

И хотя научных трудов о том, что синдром все чаще появляется у молодых людей, не так много — на сайте Национальной Библиотеки по медицине опубликована статья с анализом данных о распространенности и частоте развития деменции у незрелых лиц. Исследовательская группа Франции по эпидемиологии деменции у молодых людей выяснила, что распространенность заболевания среди лиц в возрасте от 30 до 64 лет — 119 человек на 100 тысяч населения. С деменцией живут почти четыре миллиона человек в этой возрастной группе.

Замечали ли вы, что после бессонной ночи трудно в течение дня осуществлять мозговую деятельность? Вы чувствуете себя рассеянным, утомленным, вам тяжело формулировать речь, забываете слова и детали. Почему так происходит? Гериатр Иван Яковлев сравнивает механизмы нашего мозга с мусоропроводом, который может забиться, если его постоянно не очищать. Ночной образ жизни лишает мозг возможности «выкинуть отходы». Этот «информационный хлам» будет накапливаться, но убрать его из головного отдела уже не представится возможным:
«Сон — очень важный фактор, в том числе в развитии деменции и когнитивных снижений. Почему это так происходит? Потому что когда мы спим, у нас очищается головной мозг от “мусора”. Лимфатическая система в головном мозге — это “водопровод” или “мусоропровод”, по которому сбрасываются все продукты метаболизма. И если мы не будем спать достаточное количество времени, а то и целую ночь — например, не поспим перед экзаменом или просто будем гулять и танцевать — то все продукты метаболизма, весь “мусор”, который мозг не вынес за ночь, пока мы спали, — останется там и уже не уберется. Поэтому ночная работа и ночные часы также — важный фактор риска когнитивных нарушений с возрастом».
Но что еще может навредить человеку в старости? На развитие деменции влияет стресс. Но не напрямую. Современный человек живет в окружении информационного и бытового шума. Звуки с улицы, метрополитен, новости, загазованность, рабочие и домашние задачи, по мнению гериатра Ивана Яковлева, вызывают напряжение в организме. Но это переутомление каждый переносит по-своему. Алкоголь, курение, наркотики, ведение нездорового образа жизни — разные реакции в ответ на стресс. И уже они приводят к развитию деменции:
«Касательно того, является ли стресс предвестником — прямой такой взаимосвязи нет, что ты 30 лет нервничал, и все — у тебя деменция будет. Но то, как мы реагируем на стресс, люди реагируют по-разному (курение, алкоголь, употребление наркотиков, нездоровый образ жизни), все это, в конечном итоге, может как раз является факторами риска развития когнитивных нарушений и деменции в будущем. Если у нас будет меньше стресса, соответственно, мы меньше будем использовать различные вредные привычки. Если мы выиграли в генетическую лотерею и у нас нет определенных изменений, которые приведут нас к болезни Альцгеймера в будущем, то тогда можно смело сказать, что мы можем как минимум отсрочить появление когнитивных нарушений».
Глава 8. «Болезнь легче предотвратить, чем лечить»

Среди общих рекомендаций для профилактики деменции — контроль за когнитивными функциями мозга и работой сосудистой системы. Поэтому важно уже в зрелости следить за показателями давления и уровнем сахара в крови.


Как вообще диабет и сосудистые заболевания связаны с развитием Альцгеймера? Дело в том, что при этом виде деменции происходит накопление β-амилоидного белка в клетках мозга. При повышении артериального давления и уровня сахара в крови нарушается тонус работы сосудов. Кровь поступает не во все отделы мозга и, как следствие, разрываются нейронные связи. Это способствует появлению и прогрессированию когнитивной дисфункции. Когда к этому добавляется отсутствие сна, стресс, различного рода дефициты и нездоровые привычки, на организм падает целая «бомба» факторов, которая и приводит к развитию деменции.


Еще один важный аспект, на который стоит обратить внимание, — постоянные физические нагрузки. Даже обычная ходьба, особенно по новым местам, будет стимулировать мозг на создание и укрепление нейронных связей. В исследовании «JAMA Neurology» говорится о том, как физическая активность влияет на когнитивные функции. Результаты показали — если выполнять упражнения с высокой интенсивностью, то риск развития деменции снижается на 50%. Минимальное количество шагов для профилактики — 3,8 тысяч в день, отмечают ученые.


Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) также дала рекомендации, которые касаются абсолютно всех лиц старше 65 лет:


  1. Общая продолжительность физической активности должна составлять не менее 150 минут в неделю (это соответствует примерно трем занятиям средней интенсивности в неделю продолжительностью 30-40 минут) либо не менее 75 минут в неделю при высокой интенсивности упражнений (возможно сочетание различных видов активности, однако продолжительность занятия не должна быть менее десяти минут в день). Под умеренной интенсивностью понимают активность, которая повышает частоту сердечных сокращений и оставляет у человека ощущение тепла и легкой одышки, как при быстрой ходьбе, плавании, езде на велосипеде по ровной поверхности, танцах;
  2. Как минимум три раза в неделю следует выполнять физические упражнения для улучшения равновесия и устойчивости — это снижает риск падений и переломов, часто сопутствующих когнитивным нарушениям;
  3. Не менее двух раз в неделю в тренировки следует добавлять упражнения, направленные на укрепление мышц.

Кроме физической активности стоит обратить внимание и на умственную деятельность. Различные нейрогимнастические упражнения, ходьба по лечебному «колючему коврику», решение задач, раскраски и любые творческие проявления (пение, лепка, оригами, чтение и прочее) помогают сохранить когнитивный резерв.

Глава 9. «Общество не осознает эту проблему»
Пациенты с деменцией лишены основных прав и свобод, которыми могут пользоваться другие люди. К ним часто применяют физическое и психологическое насилие в домах престарелых. А для родственников пожилой человек с синдромом может стать обузой.

«Каждый человек, независимо от своих возможностей, заслуживает полного и равного участия в жизни общества», — говорила американская активистка и первоосновательница международных специальных Олимпийских игр для людей, страдающих умственной отсталостью, Юнис Кеннеди Шривер.

Врачи и волонтеры стараются делать все, что в их силах, — максимально адаптировать среду для комфортной жизни людей с деменцией. В процессе прогрессирования болезни человек начинает буквально «жить прошлым» — хочет вернуться к старым повседневным ритуалам.

Поэтому один из способов вернуться в прошлое — уехать из дома престарелых или клиники на автобусе. Но сделать это по-настоящему нельзя — врачи несут ответственность за подопечных. Поэтому для таких людей устанавливают остановки-фантомы. Табличка с расписанием транспорта, цветная телефонная будка и лавочка для ожидания — все как обычно, вот только автобусы там не ходят. У этих остановок специфическая функция — поймать сбежавших людей с деменцией. Установили их уже во многих странах — Германии, Польше и Белоруссии.
Фантомная остановка, установленная на территории пансионата для пожилых людей с деменцией в Баварии, ©picture alliance / dpa
Социальная жизнь — ключ к нормальному взаимодействию с больными синдромом, говорят врачи. Поэтому остановки — не единственный вариант вернуть человека к реальности. Так, в сельской местности в Голландии для людей с деменцией построили целую деревню — Хогевейк. Там — ухоженные улочки, центральная площадь, утопающая в зелени, с небольшим фонтаном в центре, искусственный пруд, разноцветные скамейки. В этом месте тихо и спокойно — жизнь течет своим чередом. Спят и ведут быт люди в современных и уютных домах. Всего их — 23, в каждом из них могут находиться от шести до семи человек. Интерьер сделан индивидуально — по интересам и увлечениям человека в прошлой жизни. Например, есть дом для рукодельниц и домохозяек. Или для пациентов, которые раньше вели аристократический образ жизни — в доме работают горничные и обслуга.

У всех постояльцев есть сиделка. Она помогает с домашними делами и сопровождает на мероприятия. Мест для досуга достаточно — небольшой кинотеатр, рестораны, супермаркеты и даже бар. В Хогевейке люди с деменцией проживают вполне обычную старость. Расплачиваются за покупки сами — в деревне есть своя валюта. Единственное, чем отличается это место от любого другого — все под строгим надзором камер. Охранник, садовник, продавец или горничная — сотрудники дома престарелых. При этом жители поселения не отрезаны от реального мира — к ним могут приходить родственники и друзья. А обычные прохожие — зайти в кафе и пообщаться с постояльцами. Ежемесячно на содержание одного пациента тратят около восьми тысяч долларов. Одну часть оплачивает государство, а другую — члены семьи.
На примере Нидерландов учится весь мир. Так, в августе 2014 года в канадском доме престарелых Georgian Bay в Пенетангуишин открыли реконструкцию в стиле 50-60-х годов прошлого века. В пансионате сделали винтажную кухню, купили гараж с Dodge 1947 года и открыли детскую с куклами. По словам организаторов, они пытаются перенести людей с деменцией во время, которое вызывало бы у них положительные эмоции.
В апреле прошлого года в доме престарелых Джорджиан-Бэй открылся центр памяти, основанный на модели Hogeway. Учреждение построено, чтобы напоминать жителям о 50-х и 60-х годах. (CNW Group / Дом престарелых Джорджиан-Бэй)
В России также стараются следовать общемировым тенденциям. Так, в Красноярском крае создали пансионат для пожилых и инвалидов, в том числе людей с деменцией — «Ветеран». На территории много зеленых зон (оранжереи, цветочные клумбы, кустарники, цветники) и естественных водоемов. Пансионат находится далеко от шумного города и дорог. Живут люди в 1-2-3-х местных комнатах в одном большом здании. На каждом этаже — зона отдыха с диванами и телевизором. Пенсионеры могут заняться любимым делом — ведением домашнего хозяйства — например, для этого тут есть огород и теплицы для выращивания овощей и фруктов. А иногда проводят конкурсы на лучшего садовода и цветовода. Еще есть актовый зал, медицинские и массажные кабинеты, зал адаптивной физической культуры, библиотека, кабинет рукоделия, кабинет трудотерапии, молебная комната, уголок релаксации, парикмахерская, столовая. Среди занятий — клубы и кружки по интересам — лепка из соленого теста, аппликации из ткани, изготовление картин из крупы и другие занятия, литературно-музыкальная гостиная, хор. Следят за состоянием пожилых сотрудники пансионата.
Еще одна отечественная инициатива для людей с деменцией и их родственников — альцкафе «Незабудка». Они работают в Москве, Санкт-Петербурге, Саратове и других городах. Ежемесячно семьи и их близкие собираются, чтобы провести время вместе — общаются, танцуют, поют, играют в настольные игры, участвуют в мастер-классах, слушают старые песни.
Некоторые клиники организовывают частные кружки для больных деменцией — например, «ДедСад». Там пожилые люди тренируют моторику и когнитивные навыки (выполняют упражнения на внимание, память, ассоциации, логику, речь), общаются, занимаются арт-терапией, проходят консультации у врачей. В группе кратковременного пребывания максимум 4-6 человек с тяжелыми заболеваниями. Задача «ДедСада» — не времяпрепровождение пациента, а сохранение когнитивных функций на максимально длительное время.
© ДетСад для людей с деменцией. Клиника неврологии в Перми
И это лишь малая часть центров по России и всему миру. По последним данным, в РФ созданы гериатрические центры (специальные учреждения для оказания медпомощи пожилым людям) в 75 субъектах страны, сообщает Минздрав России. Но, по словам гендиректора БФ «Забота — Хэсэд Авраам» Леонида Колтона, социальная среда для людей с деменцией по всему миру развита слабо:
«Во-первых, системы для людей с деменцией в России и во всем мире нет, потому что непонятно, что с ними делать. Мы пытаемся сделать все, чтобы люди с деменцией жили достойно — были ухожены, чисты, накормлены, обеспечиваем им социальный уход и досуг. В наш центр ездят со всего Санкт-Петербурга — иногда полтора часа в один конец. Нужно, чтобы такие центры были в каждом квартале. В них очень большая потребность. Во-вторых, [содержать подобный центр] очень дорого. В-третьих, дело в обществе — оно в целом не осознает эту проблему. Когда мы будем выходить на улицу и видеть потерявшихся стариков, тогда, может быть, общество осознает, что есть такая проблема, и бросит ресурсы на ее решение».
В России развиты социальная поддержка и помощь. Но есть некоторые недочеты — ведь для решения проблемы нужны «бесконечные ресурсы» — поскольку процент заболевших только растет, отмечает Леонид Колтон.
«Мы в организации с 30-летним опытом видим, как социальная поддержка развивается и улучшается, становится богаче и интереснее. Но она не заточена под дементных людей. Многие элементы годятся для любых пожилых людей или тех, кто нуждается в уходе. Но в работе с дементными людьми есть нюансы — как с ними общаться, заниматься. Частные и некоммерческие организации дополняют — как всегда, НКО в силу своей большей гибкости занимается тем, до чего еще не дошло понимание у государства и что еще не организовали. Наш центр случайно наткнулся на эту проблему. Мы не собирались этим заниматься. К нам пошли родственники, и мы увидели море несчастья и горе этих людей, совершенно потерянных, и решили помогать им», — рассказывает гендиректор БФ «Забота — Хэсэд Авраам» Колтон.
Статистика ВЦИОМа показывает, что о деменции знают лишь 68% россиян, 34% слышали об этом синдроме, но не вдавались в подробности. Еще 8% знают лишь этот термин. А 24% — вообще не имеют представления о деменции.

Над материалом работали:

Дария Рагимова
Диляра Рахманова
Анна Богачева
За помощь в создании лонгрида выражаем благодарность Анне Мартыновой, Наталье Солуяновой и благотворительному центру «Хэсэд Авраам».
This site was made on Tilda — a website builder that helps to create a website without any code
Create a website